EpiMonitor is geoptimaliseerd voor het detecteren van patronen in elektrodermale activiteit (EDA) en bewegingsgegevens die verband kunnen houden met primair of secundair gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen. Ga hierheen voor meer informatie over de functies van EpiMonitor.
EpiMonitor is door de FDA goedgekeurd voor kinderen vanaf 6 jaar. Om te bepalen of het geschikt is voor je kind, raden we je sterk aan om vóór de aankoop de arts van je kind te raadplegen. Als je kind jonger is dan 6 jaar, kan de arts een voorschrift* verstrekken voor off-labelgebruik.
*De voorschriftvereiste geldt alleen voor gebruikers in de VS.
In dit artikel vind je antwoorden op de meest voorkomende vragen van ouders.
Past de polsband?
EmbracePlus is ontworpen voor smallere polsen, met een verstelbare en comfortabele rekbare band die als een normaal horloge kan worden gedragen.
Hier zijn de referentiematen om te bepalen of de band goed zal passen:
S-M = 110-200 mm → 11 tot 20 cm (4,33 tot 7,87 inch)
M-L = 150-280 mm → 15 tot 28 cm (5,10 tot 11,02 inch)
Raadpleeg dit artikel voor meer informatie over banden: Specificaties van de EpiMonitor-band
Om de pols van je kind te meten, kun je een meetlint voor kleermakers gebruiken of zelf een eenvoudig meetinstrument maken met een stuk papier, een pen, plakband, een schaar en een liniaal. Zo doe je dat:
- Wikkel het meetlint nauwsluitend rond de pols van je kind op de plek waar het een horloge zou dragen. Houd er rekening mee dat EmbracePlus ongeveer op een wijsvingerbreedte van het polsbot moet worden gedragen.
- Zorg ervoor dat het meetlint strak zit en niet verschuift., en noteer de maat.
- Pak een stuk papier, een liniaal, een pen, plakband en een schaar.
- Knip een smalle strook papier (ongeveer 0,5 inch of 2,5 cm breed).
- Plaats één uiteinde van de strook op de pols van je kind op de plek waar het een horloge zou dragen. Houd er rekening mee dat EmbracePlus ongeveer op een wijsvingerbreedte van het polsbot moet worden gedragen.
- Gebruik plakband om de strook nauwkeurig op zijn plaats te houden.
- Wikkel de strook strak rond de pols totdat de uiteinden elkaar overlappen.
- Markeer met een pen het punt waar het papier overlapt.
- Leg de strook plat en meet met een liniaal de afstand tussen de beginrand en de markering. Wees nauwkeurig en rond niet naar boven af.
Heeft mijn kind een smartphone nodig?
Je kind moet een eigen compatibele smartphone hebben om EmbracePlus (het medische draagbare apparaat voor EpiMonitor) ermee te koppelen. Bovendien moet de smartphone Bluetooth en een internetverbinding hebben. Dit komt doordat EmbracePlus zich altijd binnen het bereik van Bluetooth zonder obstakels (ongeveer 15 voet of 5 meter) van de smartphone moet bevinden om waarschuwingen te kunnen versturen wanneer het een mogelijke tonisch-clonische aanval detecteert.
Het wordt niet aangeraden om EpiMonitor met tablets te gebruiken, omdat EpiMonitor alleen is geoptimaliseerd voor gebruik op iOS- en Android-smartphones.
Let op: mantelzorgers mogen de EpiMonitor-app niet installeren en EmbracePlus niet met hun telefoon koppelen. Ze hoeven alleen hun telefoonnummer met een reguliere netwerkdienst toe te voegen aan de lijst met mantelzorgers in de EpiMonitor-app om meldingen te ontvangen. Hier vind je meer informatie over de werking van het hele systeem: Hoe werkt EpiMonitor?
We begrijpen dat het lastig kan zijn om EmbracePlus binnen het Bluetooth-bereik van de gekoppelde smartphone te houden wanneer de gebruiker een jong kind is. We raden aan een hardloopriem te gebruiken om de smartphone in te bewaren, zodat de twee apparaten zich altijd binnen het Bluetooth-bereik zonder obstakels bevinden.
Hoe zit het met school?
De leerkrachten moeten weten dat EmbracePlus een door de FDA goedgekeurd medisch apparaat is dat is voorgeschreven door een geregistreerde zorgverlener en dat mogelijke tonisch-clonische aanvallen monitort. Ze moeten weten hoe het werkt en dat je kind de telefoon altijd bij zich moet hebben, omdat EpiMonitor altijd gekoppeld moet zijn aan en verbonden moet zijn met Bluetooth en internet en de drager altijd binnen Bluetooth-bereik (5 meter/15 voet) moet blijven. Alleen dan kan het apparaat waarschuwingen via oproepen/sms-berichten naar de actieve mantelzorgers sturen wanneer EpiMonitor een mogelijke aanval detecteert.
Waarschuwingen worden via internet verstuurd, dus een betrouwbare verbinding is essentieel. We raden aan dat de smartphone een mobiel data-abonnement heeft, omdat sommige scholen beperkingen voor wifi kunnen hebben.
Het is ook belangrijk dat de telefoon voldoende is opgeladen. Je kunt overwegen om de leerkracht van je kind te vragen of er een telefoonoplader in het klaslokaal kan worden bewaard voor het geval die nodig is.
Het is uiterst belangrijk dat er iemand in de buurt is om je kind tijdens een aanval te helpen. Op school kan dit een leerkracht of de schoolverpleegkundige zijn. Vraag eerst of diegene zich prettig voelt bij het bieden van hulp en zorg er, als dat zo is, voor dat diegene goed is voorbereid en precies begrijpt wat hij of zij moet doen. We raden je sterk aan om samen een noodactieplan op te stellen, zodat diegene je kind snel kan helpen in geval van een mogelijke aanval.
Leerkrachten kunnen ook de rol van mantelzorger voor je kind op zich nemen en tijdens schooluren extra ondersteuning bieden. Om ervoor te zorgen dat ze weten hoe de waarschuwingen werken, kun je deze handleiding afdrukken of naar hen e-mailen: Een handleiding voor mantelzorgers.
Ontvang ik valse waarschuwingen?
Het algoritme van EpiMonitor heeft in klinische onderzoeken een uitzonderlijk hoge specificiteit bereikt, met een nauwkeurigheidspercentage van 98% tijdens rustperioden. Het is echter nog steeds mogelijk dat het bepaalde dagelijkse activiteiten met herhalende en regelmatige bewegingen interpreteert als mogelijke convulsieve aanvallen en een vals alarm activeert. Voorbeelden hiervan zijn activiteiten zoals een kleurplaat inkleuren, fietsen of meerijden in een auto over een hobbelig wegdek.
Het goede nieuws is dat het annuleren van valse waarschuwingen eenvoudig is! Je kunt je kind leren dit via de EpiMonitor-app te doen of door op de zijknop van het apparaat te drukken. Ga voor meer informatie over de stappen naar Valse waarschuwingen op EpiMonitor annuleren.
Valse waarschuwingen zijn volkomen normaal en geven aan dat het algoritme voor aanvalsdetectie werkt zoals bedoeld. Met de functie Sensing Precision van EpiMonitor kun je het detectiealgoritme aanpassen aan de dagelijkse activiteiten en behoeften van je kind. Ga voor meer informatie naar EpiMonitor Sensing Precision.
Een beetje voorbereiding kan een groot verschil maken en we hopen dat deze tips nuttig zijn!