EpiMonitor est optimisé pour détecter les motifs d'Activité Électrodermale (EDA) et de mouvement pouvant être associés à des crises tonico-cloniques généralisées primaires ou secondaires. Pour en savoir plus sur les fonctionnalités d'EpiMonitor, veuillez visiter ici.
EpiMonitor est approuvé par la FDA pour les enfants de 6 ans et plus. Pour déterminer s'il convient à votre enfant, nous vous recommandons vivement de consulter le médecin de votre enfant avant l'achat. Si votre enfant a moins de 6 ans, il peut obtenir une ordonnance de son médecin pour une utilisation hors AMM (*l'exigence d'ordonnance ne s'applique qu'aux utilisateurs aux États-Unis).
Dans cet article, vous trouverez les réponses aux questions les plus fréquemment posées par les parents.
Le bracelet sera-t-il adapté ?
EmbracePlus a été conçu pour s'adapter aux poignets plus petits, avec un bracelet extensible réglable et confortable qui peut être porté comme une montre normale.
Voici les mesures de référence pour évaluer si le bracelet conviendra :
S-M = 110-200mm → 11 à 20 cm (4,33 à 7,87 pouces)
M-L = 150-280mm → 15 à 28 cm (5,10 à 11,02 pouces)
Veuillez consulter cet article pour plus d'informations sur les bracelets : Spécifications du bracelet EpiMonitor
Pour mesurer le poignet de votre enfant, vous pouvez soit utiliser un mètre ruban de tailleur, soit créer un outil de mesure simple avec une feuille de papier, un stylo, du ruban adhésif, des ciseaux et une règle. Voici comment :
- Enroulez le ruban bien ajusté autour du poignet de votre enfant à l'endroit où il porterait une montre. N'oubliez pas que l'EmbracePlus doit être porté à environ un largeur d'index de l'os du poignet.
- Assurez-vous que le ruban est serré et ne bouge pas, puis notez la mesure.
- Prenez une feuille de papier, une règle, un stylo, du ruban adhésif et des ciseaux.
- Découpez une bande étroite de papier (environ 1,25 cm ou 0,5 pouce de large).
- Placez une extrémité de la bande sur le poignet de votre enfant à l'endroit où il porterait une montre. N'oubliez pas que l'EmbracePlus doit être porté à environ un largeur d'index de l'os du poignet.
- Utilisez du ruban adhésif pour maintenir la bande en place pour plus de précision.
- Enroulez la bande fermement autour du poignet jusqu'à ce qu'elle se chevauche.
- Marquez le point où le papier se chevauche avec un stylo.
- Déroulez la bande à plat et mesurez la distance entre le bord de départ et la marque à l'aide d'une règle. Soyez précis et évitez d'arrondir.
Mon enfant a-t-il besoin d'un smartphone ?
Votre enfant doit disposer d'un smartphone compatible dédié pour appairer l'EmbracePlus (le dispositif médical pour EpiMonitor). De plus, ce smartphone dédié doit disposer du Bluetooth et d'une connexion internet. En effet, l'EmbracePlus doit rester dans la portée Bluetooth sans obstacle (environ 5 mètres ou 15 pieds) du smartphone en permanence afin d'envoyer des alertes lorsqu'il détecte une possible crise tonico-clonique.
Il n'est pas recommandé d'utiliser EpiMonitor avec des tablettes, car EpiMonitor a été optimisé uniquement pour les smartphones iOS et Android.
Veuillez noter que les aidants ne doivent pas installer l'application EpiMonitor ni appairer l'EmbracePlus avec leur téléphone. Ils doivent seulement ajouter leur numéro de téléphone avec un service réseau régulier à la liste des aidants dans l'application EpiMonitor pour recevoir les notifications d'alerte. Vous trouverez plus d'informations sur le fonctionnement du système ici : Comment fonctionne EpiMonitor ?
Nous comprenons qu'il peut être difficile de garder l'EmbracePlus dans la portée Bluetooth du smartphone appairé lorsque l'utilisateur est un jeune enfant. Nous suggérons d'utiliser une ceinture de course pour maintenir le smartphone afin de garantir que les deux appareils restent toujours dans la portée Bluetooth sans obstacle.
Et à l'école ?
Les enseignants doivent savoir que l'EmbracePlus est un dispositif médical approuvé par la FDA, prescrit par un professionnel de santé enregistré, qui surveille les possibles crises tonico-cloniques. Ils doivent comprendre son fonctionnement, que votre enfant doit toujours avoir son téléphone avec lui car EpiMonitor doit être appairé et connecté au Bluetooth et à Internet en permanence, et que le porteur doit rester dans la portée Bluetooth (5 mètres/15 pieds). Ce n'est que dans ce cas que le dispositif pourra envoyer des appels/SMS d'alerte aux aidants actifs lorsqu'EpiMonitor détecte un possible événement de crise.
Les alertes sont envoyées via Internet, donc une connexion fiable est cruciale. Nous recommandons que le smartphone dédié dispose d'un forfait de données mobiles, car certaines écoles peuvent avoir des restrictions WiFi.
Il est également important que le téléphone soit suffisamment chargé. Vous pouvez envisager de demander à l'enseignant de votre enfant si un chargeur de téléphone peut être conservé en classe au cas où il serait nécessaire.
Avoir quelqu'un à proximité pour aider votre enfant lors d'une crise est extrêmement important. À l'école, cette personne pourrait être un enseignant ou l'infirmière scolaire. Commencez par demander s'ils sont à l'aise pour assister, et si oui, assurez-vous qu'ils soient bien préparés et comprennent exactement quoi faire. Nous vous encourageons vivement à mettre en place un plan d'action d'urgence avec eux afin qu'ils puissent aider rapidement votre enfant en cas de possible crise.
Les enseignants peuvent également jouer le rôle d'aidant pour votre enfant, offrant un soutien supplémentaire pendant les heures scolaires. Pour vous assurer qu'ils comprennent le fonctionnement des alertes, vous pouvez leur imprimer ou leur envoyer par email ce guide : Un guide pour être aidant.
Recevrai-je des fausses alertes ?
L'algorithme d'EpiMonitor a atteint une spécificité extrêmement élevée lors des études cliniques avec un taux de précision de 98% pour les périodes de repos. Cependant, il est toujours possible qu'il interprète certaines activités quotidiennes impliquant des mouvements répétitifs et réguliers comme des crises convulsives possibles, déclenchant ainsi une fausse alerte. Des exemples incluent des activités comme colorier un livre, faire du vélo ou rouler en voiture sur une surface cahoteuse.
La bonne nouvelle est qu'annuler les fausses alertes est simple ! Vous pouvez apprendre à votre enfant à le faire via l'application EpiMonitor ou en appuyant sur le bouton latéral de l'appareil. Pour en savoir plus sur les étapes à suivre, veuillez visiter Annuler les fausses alertes sur EpiMonitor.
Les fausses alertes sont tout à fait normales et indiquent que l'algorithme de détection des crises fonctionne comme prévu. La fonctionnalité Précision de Détection d'EpiMonitor vous permet d'ajuster l'algorithme de détection pour l'adapter à l'activité quotidienne et aux besoins de votre enfant. Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter Précision de Détection EpiMonitor.
Une petite préparation peut faire une grande différence, et nous espérons que ces conseils vous seront utiles !