EpiMonitor est optimisé pour détecter l’activité électrodermale (EDA) et les schémas de données de mouvement susceptibles d’être associés à des crises tonico-cloniques généralisées primaires ou secondaires. Pour en savoir plus sur les fonctionnalités d’EpiMonitor, veuillez consulter cette page.
EpiMonitor est autorisé par la FDA pour les enfants âgés de 6 ans et plus. Afin de déterminer s’il convient à votre enfant, nous vous recommandons vivement de consulter son médecin avant tout achat. Si votre enfant a moins de 6 ans, il peut obtenir une ordonnance* de son médecin pour une utilisation hors indication.
*L’obligation d’ordonnance s’applique uniquement aux utilisateurs se trouvant aux États-Unis.
Dans cet article, vous trouverez les réponses aux questions les plus fréquemment posées par les parents.
Le bracelet sera-t-il adapté ?
EmbracePlus a été conçu pour s’adapter aux poignets plus petits, grâce à un bracelet extensible, ajustable et confortable, qui se porte comme une montre classique.
Voici les mesures de référence permettant d’évaluer si le bracelet sera adapté :
S-M = 110-200 mm → 11 à 20 cm (4,33 à 7,87 pouces)
M-L = 150-280 mm → 15 à 28 cm (5,10 à 11,02 pouces)
Veuillez consulter cet article pour obtenir davantage d’informations sur les bracelets : Caractéristiques du bracelet EpiMonitor
Pour mesurer le poignet de votre enfant, vous pouvez utiliser un mètre ruban de couturière ou créer un outil de mesure simple avec une feuille de papier, un stylo, du ruban adhésif, des ciseaux et une règle. Voici comment procéder :
- Enroulez le mètre autour du poignet de votre enfant, à l’endroit où il porterait une montre. N’oubliez pas qu’EmbracePlus doit être porté à environ la largeur d’un index de l’os du poignet.
- Assurez-vous que le mètre est bien serré et ne bouge pas, puis notez la mesure.
- Munissez-vous d’une feuille de papier, d’une règle, d’un stylo, de ruban adhésif et de ciseaux.
- Découpez une fine bande de papier (d’environ 0,5 pouce ou 2,5 cm de largeur).
- Placez une extrémité de la bande sur le poignet de votre enfant, à l’endroit où il porterait une montre. N’oubliez pas qu’EmbracePlus doit être porté à environ la largeur d’un index de l’os du poignet.
- Utilisez du ruban adhésif pour maintenir la bande en place et garantir la précision de la mesure.
- Enroulez fermement la bande autour du poignet jusqu’à ce qu’elle se chevauche.
- Marquez au stylo le point où le papier se chevauche.
- Posez la bande à plat et mesurez à l’aide d’une règle la distance entre le bord de départ et la marque. Soyez précis et évitez d’arrondir à la valeur supérieure.
Mon enfant a-t-il besoin d’un smartphone ?
Votre enfant doit disposer d’un smartphone compatible dédié auquel associer l’EmbracePlus (le dispositif médical portable d’EpiMonitor). En outre, le smartphone dédié doit être doté du Bluetooth et d’une connexion Internet. En effet, l’EmbracePlus doit se trouver en permanence dans la portée Bluetooth non obstruée du smartphone (environ 5 mètres ou 15 pieds) afin d’envoyer des alertes lorsqu’il détecte une éventuelle crise tonico-clonique.
Il n’est pas recommandé d’utiliser EpiMonitor avec des tablettes, car EpiMonitor a été optimisé pour être utilisé uniquement sur les smartphones iOS et Android.
Veuillez noter que les aidants ne doivent pas installer l’application EpiMonitor ni associer l’EmbracePlus à leur téléphone. Ils doivent uniquement ajouter leur numéro de téléphone, avec un service réseau classique, à la liste des aidants dans l’application EpiMonitor afin de recevoir les notifications d’alerte. Vous trouverez ici plus d’informations sur le fonctionnement de l’ensemble du système : Comment fonctionne EpiMonitor ?
Nous comprenons qu’il peut être difficile de maintenir l’EmbracePlus dans la portée Bluetooth du smartphone associé lorsque l’utilisateur est un jeune enfant. Nous vous recommandons d’utiliser une ceinture de course pour maintenir le smartphone sur vous et vous assurer que les deux appareils restent toujours dans une portée Bluetooth non obstruée.
Qu’en est-il de l’école ?
Les enseignants doivent savoir qu’EmbracePlus est un dispositif médical autorisé par la FDA, prescrit par un professionnel de santé habilité, qui surveille les éventuelles crises tonico-cloniques. Ils doivent savoir comment il fonctionne et que votre enfant doit toujours avoir son téléphone avec lui, car EpiMonitor doit être associé au Bluetooth et connecté à Internet en permanence, et que le porteur doit toujours rester dans la portée Bluetooth (5 mètres/15 pieds). Ce n’est que dans ce cas qu’il pourra envoyer des appels/SMS d’alerte aux aidants actifs lorsqu’EpiMonitor détecte un éventuel épisode de crise.
Les alertes sont envoyées via Internet : une connexion fiable est donc essentielle. Nous recommandons que le smartphone dédié dispose d’un forfait de données mobiles, car certaines écoles peuvent appliquer des restrictions concernant le Wi-Fi.
Il est également important que le téléphone soit suffisamment chargé. Vous pouvez demander à l’enseignant de votre enfant s’il est possible de conserver un chargeur de téléphone en classe, au cas où cela serait nécessaire.
Il est extrêmement important qu’une personne se trouve à proximité pour aider votre enfant pendant une crise. À l’école, il peut s’agir d’un enseignant ou de l’infirmier scolaire. Commencez par lui demander s’il est à l’aise pour apporter son aide et, le cas échéant, assurez-vous qu’il est bien préparé et qu’il comprend exactement quoi faire. Nous vous encourageons vivement à mettre en place avec cette personne un plan d’action d’urgence, afin qu’elle puisse aider rapidement votre enfant en cas d’éventuel épisode de crise.
Les enseignants peuvent également jouer le rôle d’aidant pour votre enfant et lui fournir un soutien supplémentaire pendant les heures de classe. Pour vous assurer qu’ils savent comment fonctionnent les alertes, vous pouvez leur imprimer ou leur envoyer par e-mail ce guide : Guide pour les aidants.
Vais-je recevoir de fausses alertes ?
L’algorithme d’EpiMonitor a atteint une spécificité extrêmement élevée lors d’études cliniques, avec un taux de précision de 98 % pendant les périodes de repos. Toutefois, il est toujours possible qu’il interprète certaines activités quotidiennes impliquant des mouvements répétitifs et réguliers comme des crises convulsives potentielles, et déclenche une fausse alerte. Il peut s’agir, par exemple, d’activités telles que colorier un livre, faire du vélo ou être en voiture sur une surface cahoteuse.
La bonne nouvelle est qu’il est facile d’annuler les fausses alertes ! Vous pouvez apprendre à votre enfant à le faire via l’application EpiMonitor ou en appuyant sur le bouton latéral de l’appareil. Pour en savoir plus sur la procédure, veuillez consulter Annuler les fausses alertes sur EpiMonitor.
Les fausses alertes sont tout à fait normales et indiquent que l’algorithme de détection des crises fonctionne comme prévu. La fonctionnalité Precision de détection d’EpiMonitor vous permet d’ajuster l’algorithme de détection en fonction des activités quotidiennes et des besoins de votre enfant. Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter Precision de détection d’EpiMonitor.
Un peu de préparation peut faire toute la différence, et nous espérons que ces conseils vous seront utiles !