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Guida a EpiMonitor per genitori

EpiMonitor è ottimizzato per rilevare l'Attività Elettrodermica (EDA) e i modelli di dati di movimento che possono essere associati a crisi tonico-cloniche generalizzate primarie o secondarie. Per saperne di più sulle funzionalità di EpiMonitor, visita qui.

 

EpiMonitor è approvato dalla FDA per bambini di età pari o superiore a 6 anni. Per determinare se è adatto per tuo figlio, ti consigliamo vivamente di consultare il medico di tuo figlio prima dell'acquisto. Se tuo figlio ha meno di 6 anni, può ottenere una prescrizione dal medico per un uso off-label (*il requisito della prescrizione è applicabile solo agli utenti negli Stati Uniti).


In questo articolo puoi trovare le risposte alle domande più comuni poste dai genitori.

 

Il braccialetto si adatterà?

EmbracePlus è stato progettato per adattarsi a polsi più piccoli, con un cinturino regolabile e confortevole ed elastico che può essere indossato come un normale orologio.

 

Ecco le misure di riferimento per valutare se il cinturino sarà adatto:

  • S-M = 110-200mm → 11 a 20 cm (4,33 a 7,87 pollici)

  • M-L = 150-280mm → 15 a 28 cm (5,10 a 11,02 pollici)

Consulta questo articolo per ulteriori informazioni sui cinturini: Specifiche del cinturino EpiMonitor

 

Per misurare il polso di tuo figlio, puoi usare un metro da sarta oppure creare uno strumento di misurazione semplice con un pezzo di carta, una penna, del nastro adesivo, forbici e un righello. Ecco come fare:

 

Se hai un metro da sarta:
  1. Avvolgi il metro aderentemente attorno al polso di tuo figlio dove indosserebbe un orologio. Ricorda, EmbracePlus dovrebbe essere indossato a circa una larghezza di un dito indice dall'osso del polso.
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  2. Assicurati che il metro sia stretto e non si muova, quindi annota la misura.
Se non hai un metro da sarta:
  1. Prendi un pezzo di carta, un righello, una penna, del nastro adesivo e delle forbici.
  2. Taglia una striscia stretta di carta (circa 1,25 cm o 0,5 pollici di larghezza).
  3. Posiziona un'estremità della striscia sul polso di tuo figlio dove indosserebbe un orologio. Ricorda, EmbracePlus dovrebbe essere indossato a circa una larghezza di un dito indice dall'osso del polso.
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  4. Usa il nastro adesivo per fissare la striscia in posizione per maggiore precisione.
  5. Avvolgi la striscia strettamente attorno al polso fino a farla sovrapporre.
  6. Segna il punto in cui la carta si sovrappone con una penna.
  7. Stendi la striscia piatta e misura la distanza tra il bordo iniziale e il segno usando il righello. Sii preciso ed evita di arrotondare.

 

 

 

 

Mio figlio ha bisogno di uno smartphone?

Tuo figlio dovrebbe avere uno smartphone compatibile dedicato per associare EmbracePlus (il dispositivo medico indossabile per EpiMonitor). Inoltre, lo smartphone dedicato deve avere Bluetooth e connessione a Internet. Questo perché EmbracePlus deve trovarsi sempre entro il raggio Bluetooth non ostruito (circa 5 metri o 15 piedi) dallo smartphone per inviare gli Avvisi quando rileva una possibile crisi tonico-clonica.


Non è consigliato usare EpiMonitor con tablet, poiché EpiMonitor è stato ottimizzato per l'uso solo su smartphone iOS e Android.

 

Si prega di notare che i caregiver non devono installare l'App EpiMonitor né associare EmbracePlus al loro telefono. Devono solo aggiungere il loro numero di telefono con servizio di rete regolare alla Lista dei Caregiver nell'App EpiMonitor per ricevere le notifiche di allerta. Troverai maggiori informazioni su come funziona l'intero sistema qui: Come funziona EpiMonitor?

 

Comprendiamo che può essere difficile mantenere EmbracePlus entro il raggio Bluetooth dallo smartphone associato quando l'utente è un bambino piccolo. Suggeriamo di usare una cintura da corsa per tenere lo smartphone, in modo che i due dispositivi siano sempre entro il raggio Bluetooth non ostruito.

 

E a scuola?

Gli insegnanti dovrebbero sapere che EmbracePlus è un dispositivo medico approvato dalla FDA prescritto da un operatore sanitario registrato che monitora possibili crisi tonico-cloniche. Devono sapere come funziona e che tuo figlio dovrebbe sempre avere il telefono con sé, poiché EpiMonitor deve essere associato e connesso a Bluetooth e Internet in ogni momento e chi lo indossa deve rimanere sempre entro il raggio Bluetooth (5 metri / 15 piedi). Solo in questo caso sarà possibile inviare chiamate/SMS di avviso ai caregiver attivi quando EpiMonitor rileva un possibile evento di crisi.


Gli avvisi vengono inviati tramite Internet, quindi una connessione affidabile è cruciale. Raccomandiamo che lo smartphone dedicato abbia un piano dati mobili, poiché alcune scuole potrebbero avere restrizioni sul WiFi.

 

È anche importante che il telefono sia adeguatamente carico. Potresti considerare di chiedere all'insegnante di tuo figlio se è possibile tenere un caricabatterie in classe in caso di necessità.

 

Avere qualcuno vicino per aiutare tuo figlio durante una crisi è estremamente importante. A scuola, questa persona potrebbe essere un insegnante o l'infermiere scolastico. Inizia chiedendo se sono disponibili ad assistere e, in tal caso, assicurati che siano ben preparati e sappiano esattamente cosa fare. Ti incoraggiamo vivamente a predisporre un piano d'azione di emergenza con loro in modo che possano assistere rapidamente tuo figlio in caso di possibile evento di crisi.

 

Gli insegnanti possono anche assumere il ruolo di caregiver per tuo figlio, offrendo supporto aggiuntivo durante l'orario scolastico. Per assicurarti che siano consapevoli di come funzionano gli avvisi, puoi stampare o inviare loro via email questa guida: Una guida per diventare caregiver.

 

Riceverò falsi avvisi?

L'algoritmo di EpiMonitor ha raggiunto un'altissima specificità negli studi clinici con un tasso di accuratezza del 98% per i periodi di riposo. Tuttavia, è ancora possibile che percepisca alcune attività quotidiane che coinvolgono movimenti ripetitivi e regolari come possibili crisi convulsive, attivando un falso allarme. Esempi includono attività come colorare un libro, andare in bicicletta o in auto su una superficie accidentata.

 

La buona notizia è che annullare i falsi avvisi è semplice! Puoi insegnare a tuo figlio a farlo tramite l'App EpiMonitor o premendo il pulsante laterale sul dispositivo. Per saperne di più sui passaggi da seguire, visita Annullare i falsi avvisi su EpiMonitor.

 

I falsi avvisi sono completamente normali e indicano che l'algoritmo di rilevamento delle crisi funziona come previsto. La funzione Precisione di Rilevamento di EpiMonitor ti permette di regolare l'algoritmo di rilevamento per adattarlo alle attività quotidiane e alle esigenze di tuo figlio. Per saperne di più, ti invitiamo a visitare Precisione di Rilevamento di EpiMonitor.

 

Un po' di preparazione può fare molto, e speriamo che questi consigli ti siano utili!

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