EpiMonitor è ottimizzato per rilevare l’attività elettrodermica (EDA) e i modelli dei dati relativi ai movimenti che possono essere associati a crisi tonico-cloniche generalizzate primarie o secondarie. Per saperne di più sulle funzionalità di EpiMonitor, visita questa pagina.
EpiMonitor è autorizzato dalla FDA per bambini dai 6 anni in su. Per determinare se sia adatto a tuo figlio, ti consigliamo vivamente di consultare il suo medico prima dell’acquisto. Se tuo figlio ha meno di 6 anni, può ottenere dal proprio medico una prescrizione* per un uso off-label.
*L’obbligo di prescrizione si applica solo agli utenti negli Stati Uniti.
In questo articolo puoi trovare le risposte alle domande più comuni poste dai genitori.
Il cinturino sarà della misura giusta?
EmbracePlus è stato progettato per adattarsi ai polsi più piccoli, con un cinturino elastico regolabile e confortevole che può essere indossato come un normale orologio.
Ecco le misure di riferimento per valutare se il cinturino sarà della misura giusta:
S-M = 110-200 mm → da 11 a 20 cm (da 4,33 a 7,87 pollici)
M-L = 150-280 mm → da 15 a 28 cm (da 5,10 a 11,02 pollici)
Per ulteriori informazioni sui cinturini, consulta questo articolo: Specifiche del cinturino EpiMonitor
Per misurare il polso di tuo figlio, puoi usare un metro da sarta oppure creare un semplice strumento di misurazione con un pezzo di carta, una penna, del nastro adesivo, delle forbici e un righello. Ecco come fare:
- Avvolgi il metro comodamente intorno al polso di tuo figlio, nel punto in cui indosserebbe un orologio. Ricorda che EmbracePlus deve essere indossato a circa la larghezza di un dito indice dall’osso del polso.
- Assicurati che il metro sia ben stretto e non si muova., quindi annota la misura.
- Procurati un pezzo di carta, un righello, una penna, del nastro adesivo e delle forbici.
- Taglia una striscia di carta stretta (larga circa 0,5 pollici o 2,5 cm).
- Posiziona un’estremità della striscia sul polso di tuo figlio, nel punto in cui indosserebbe un orologio. Ricorda che EmbracePlus deve essere indossato a circa la larghezza di un dito indice dall’osso del polso.
- Usa del nastro adesivo per tenere ferma la striscia e ottenere una misurazione precisa.
- Avvolgi la striscia ben stretta intorno al polso finché le estremità non si sovrappongono.
- Con una penna, segna il punto in cui la carta si sovrappone.
- Stendi la striscia e misura con un righello la distanza tra il bordo iniziale e il segno. Sii preciso ed evita di arrotondare per eccesso.
Mio figlio ha bisogno di uno smartphone?
Tuo figlio dovrebbe avere uno smartphone compatibile dedicato con cui associare EmbracePlus (il dispositivo medico indossabile per EpiMonitor). Inoltre, lo smartphone dedicato deve disporre di Bluetooth e di una connessione Internet. Questo perché EmbracePlus deve trovarsi sempre entro la portata Bluetooth senza ostacoli (circa 15 piedi o 5 metri) dallo smartphone per poter inviare avvisi quando rileva una possibile crisi tonico-clonica.
Si sconsiglia di usare EpiMonitor con i tablet, poiché EpiMonitor è stato ottimizzato esclusivamente per l’uso su smartphone iOS e Android.
Nota che chi si prende cura dell’utente non deve installare l’app EpiMonitor né associare EmbracePlus al proprio telefono. Dovrà solo aggiungere il proprio numero di telefono, con un normale servizio di rete, all’elenco dei caregiver nell’app EpiMonitor per ricevere le notifiche di avviso. Qui trovi ulteriori informazioni sul funzionamento dell’intero sistema: Come funziona EpiMonitor?
Sappiamo che può essere difficile mantenere EmbracePlus entro la portata Bluetooth dello smartphone associato quando l’utente è un bambino piccolo. Ti consigliamo di utilizzare una cintura da corsa per tenere lo smartphone, in modo da assicurarti che i due dispositivi siano sempre entro la portata Bluetooth senza ostacoli.
E per la scuola?
Gli insegnanti devono sapere che EmbracePlus è un dispositivo medico autorizzato dalla FDA, prescritto da un operatore sanitario abilitato, che monitora possibili crisi tonico-cloniche. Devono sapere come funziona e che tuo figlio deve avere sempre con sé il telefono, poiché EpiMonitor deve essere sempre associato al Bluetooth e connesso a Internet e chi lo indossa deve rimanere sempre entro la portata Bluetooth (5 metri/15 piedi). Solo in questo caso potrà inviare chiamate/SMS di avviso ai caregiver attivi quando EpiMonitor rileva un possibile evento convulsivo.
Gli avvisi vengono inviati tramite Internet, quindi è fondamentale disporre di una connessione affidabile. Ti consigliamo che lo smartphone dedicato disponga di un piano dati mobile, poiché alcune scuole potrebbero avere restrizioni sul Wi-Fi.
È inoltre importante che il telefono sia sufficientemente carico. Potresti chiedere all’insegnante di tuo figlio se è possibile tenere un caricabatterie in classe, nel caso servisse.
È estremamente importante che ci sia una persona nelle vicinanze pronta ad aiutare tuo figlio durante una crisi. A scuola, questa persona potrebbe essere un insegnante o l’infermiere scolastico. Inizia chiedendo se si sentono a proprio agio nell’offrire assistenza e, in caso affermativo, assicurati che siano ben preparati e sappiano esattamente cosa fare. Ti consigliamo vivamente di creare con loro un piano d’azione per le emergenze, così che possano assistere rapidamente tuo figlio in caso di un possibile evento convulsivo.
Gli insegnanti possono anche assumere il ruolo di caregiver per tuo figlio, offrendo ulteriore supporto durante l’orario scolastico. Per assicurarti che sappiano come funzionano gli avvisi, puoi stampare o inviare loro via e-mail questa guida: Guida per caregiver.
Riceverò falsi avvisi?
L’algoritmo di EpiMonitor ha raggiunto una specificità estremamente elevata negli studi clinici, con un tasso di accuratezza del 98% durante i periodi di riposo. Tuttavia, è ancora possibile che interpreti alcune attività quotidiane che comportano movimenti ripetitivi e regolari come possibili crisi convulsive, attivando un falso allarme. Tra gli esempi figurano attività come colorare un libro, andare in bicicletta o viaggiare in auto su una superficie sconnessa.
La buona notizia è che annullare i falsi avvisi è semplice! Puoi insegnare a tuo figlio a farlo tramite l’app EpiMonitor oppure premendo il pulsante laterale del dispositivo. Per saperne di più sui passaggi da seguire, visita Annullamento dei falsi avvisi su EpiMonitor.
I falsi avvisi sono del tutto normali e indicano che l’algoritmo di rilevamento delle crisi funziona come previsto. La funzione Precisione del rilevamento di EpiMonitor ti consente di regolare l’algoritmo di rilevamento in base alle attività quotidiane e alle esigenze di tuo figlio. Per saperne di più, ti invitiamo a visitare Precisione del rilevamento di EpiMonitor.
Un po’ di preparazione può fare una grande differenza e speriamo che questi suggerimenti ti siano utili!